Sindrome di Tourette: nasce a Roma l’associazione per aiutare le famiglie

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Sindrome di Tourette

Conosco Fabiola da 10 anni circa.

Il nostro rapporto di amicizia è cresciuto piano piano, prima un caffè, poi uno scambio di parole sui figli, sulla vita di tutti i giorni, fino ad arrivare alla condivisione di periodi belli e brutti.

Avevo notato in lei qualche forma di tic, ma non le avevo dato peso.

Ho conosciuto nel corso della mia vita altre persone che ne erano affette, ma non mi ero mai fatta domande, non mi ero mai posta il dubbio e  non mi ero mai chiesta i motivi che ci sono dietro a questi istinti.

Poi la mia amica ha affrontato un brutto periodo, davvero buio, in cui ha scoperto che anche il suo primogenito è affetto dai suoi stessi disturbi, solo che sono più amplificati.

E’ stata dura per lei digerire il colpo e soprattutto, digerire la diagnosi: “Suo figlio è affetto dalla sindrome di Tourette”.

E cosa è? Di che si tratta? Come ne usciamo?

Questi erano i suoi interrogativi e lei, da mamma coraggiosa e pragmatica, si è messa a studiare, a fare ricerche su centri medici specializzati, su persone che potevano aiutarla davvero, non solo a capire, ma ad aiutare suo figlio, che nel frattempo, si era reso perfettamente conto di non essere come gli altri.

Del resto, a 12 anni si è molto critici con se stessi in condizioni tranquille, figuriamoci se ci sono sintomi evidenti di “diversità”.

E lei ha dovuto digerire il suo dolore in silenzio, perchè doveva essere la colonna a cui il figlio poteva e doveva appoggiarsi.

Non sapevo cosa fare e cosa dire, nella mia immensa ignoranza.

Qualsiasi mia osservazione sarebbe stata fuori luogo, scontata o, peggio ancora, irrispettosa.

Con tanta pazienza lei mi raccontava le sue scoperte, mi diceva:“La Sindrome di Tourette è conosciuta come la sindrome dei mille tic, sia motori che vocali…”
E poi andava avanti con le spiegazioni: “E’ una condizione neurologica, la causa precisa non si conosce, si sa che la componente genetica è alta”.
Poi continuava: “Certo, esistono problemi più grandi di salute, lo so… ma sapere che mio figlio possa essere emarginato, deriso… sapere che non possa avere una vita sociale “normale”, mi fa male.”

L’unica cosa che mi limitavo a dire era:

Ci deve essere qualcosa che si può fare

“Ho trovato uno dei pochi luminari in Italia specializzati in questa sindrome. Mi sta indicando cosa fare, ha preso a cuore il nostro caso e ci sta indirizzando, mi sento più sollevata ora”.

Ecco… questi pezzi di conversazioni le abbiamo fatte nel corso di diversi mesi.
Da afflitta e scoraggiata, da spaesata e impaurita, è diventata una donna consapevole, forte, risoluta.

Ha fatto di questa sua esperienza, una missione di vita.

Vuole che nessun’altra mamma, papà si possa sentire così disorientato e solo nell’affrontare una situazione del genere.

Si è rimboccata le maniche ed ha fondato l’associazione Tourette Roma Onlus, insieme ad altri genitori combattivi come lei e con professionisti del settore, medici che hanno a cuore questa situazione e che hanno gli strumenti per aiutare le famiglie.

I loro obiettivi sono molteplici: supportare le persone che hanno a che fare con bambini, ragazzi affetti dalla sindrome di Tourette, per avere la giusta informazione, il sano confronto; seguire i pazienti tourettiani con terapie mirate, con percorsi specifici ed infine, fare ricerca.

Sindrome di Tourette

Questa associazione è appena nata e si presenterà il 17 febbraio alle 16,30 a chiunque volesse saperne di più.

Sarà presente il comitato scientifico, tutti i fondatori e verranno spiegate le possibilità che offre.

Siamo tutti invitati a per partecipare, l’incontro è gratuito.

La presentazione si terrà presso l’Aula Magna dell’Istituto di NeuroPsichiatria Infantile (NPI) dell’Ospedale Umberto I di Roma sito in via dei Sabelli 108.

E questo è solo l’inizio per creare un pezzetto di mondo migliore, non solo per i tourettiani.

Trovate informazioni e contatti sul sito dell’associazione.